تبلیغات
- - «نگاهی به معلولیت و کودکان معلول»

«نگاهی به معلولیت و کودکان معلول»

یکشنبه 21 آذر 1389 11:35 ق.ظ

نویسنده : سید محمد حسینیان

گفتگو با احمد آملی با موضوع «نگاهی به معلولیت و کودکان معلول»

مقدمه: شاید همه ما به نوعی در زندگی و یا اطراف خود با کودکان معلول از طیف های مختلفی برخورد داشته ایم از نقص عضو گرفته تا کودکان معلول ذهنی. شاید همگان بر این موضوع اتفاق نظر داشته باشیم که جامعه و خانواده از لحاظ فرهنگی هیچگاه پذیرای کودکان معلول نبوده اند و می توانیم این اصطلاح را به کار ببریم که متاسفانه این کودکان را «پس زده اند». برای بسیاری از خانواده ها پذیرش واقعیتی بنام معلولیت فرزندانشان همواره غیر ممکن بوده و متولیان امور نیز در ایجاد امکانات رفاهی و درمانی و توانبخشی برای این کودکان همواره نا توان بوده اند به همین جهت و به منظور آگاهی شما خانم المیرا آملی گفتگوی مفصلی با احمد آملی، پژوهشگر در زمینه کودکان معلول انجام داده كه در ادامه مطلب متن كامل این گفتگو را ملاحظه می كنید................

لطفا در ابتدا تعریفی از کودکان  معلول ارائه دهید؟

صرف نظر از بند اول کنوانسیون حقوق کودک که افراد زیر 18 سال را کودک معرفی می کند، در تعریف آن  کودک معلول کسی است که به دو علت نقص و محدودیت  در قوای جسمانی  یعنی حسی، حرکتی  و یا ذهنی در مشارکت و تعامل اجتماعی با کودکان سالم از یک سو و از سوی دیگر در خود اتکایی دچار محدودیت یا بازدارندگی به صورت مانا و پایدار هستند. معلولیت یک طیف است از مشکلات عمیق تا جرئی. به عنوان مثال کم بینا تا نا بینا، مشکلات درکی در خواندن یا نوشتن یا ریاضیات، کم شنوا تا ناشنوا و یا اشکال در تکلم. انواع محدودیت های جسمی اعم از کم توانی تا نا توانی در حرکت اعم از نا توانی در دست برای نوشتن تا تکیه بر روی ویلچر و حتی خزیدن بر روی سینه که در تقسیم بندی به کم توان و ناتوان تقسیم بندی شده است. تاریخچه معلولیت به جنگ جهانی اول باز می گردد چرا که تا قبل از آن موسسات خیریه خصوصا در اروپا به نگهداری از آنان به عنوان "ثواب " نگاه می کردند  هرچند که در ایران از زمان ساسانیان معلول دو برابر اشخاص طبیعی ارث می برد یا اگر پس از ازدواج زن معلول می شد شوهر موظف به نگهداری از زوجه معلول خود بود یعنی حق طلاق نداشت. در سال 1924 اولین بیانه کودک که صادر شد رویکرد به کودکان معلول مورد توجه قرار گرفت. متاسفانه در اروپا تا دهه 1970 به کودکان معلول از دید پزشکی نگاه می شد تا توانبخشی ، هرچند که  سازمان ملل مصوباتی در این زمینه داشته است.

منظور شما از توانبخشی کودکان چیست؟

مفهوم توانبخشی از قرن نوزدهم صرفا نگاه پزشکی بود یعنی فرد معلول جسمی را فیزیوتراپی، معلول ذهنی را خود کفایی در کار های شخصی می دید. اما از 1970 به بعد توانبخشی صرفا در گفتار درمانی برای کم شنوایان، فیزیوتراپی برای معلولان جسمی و خود اتکایی  برای معلولان ذهنی خلاصه نشد. اجلاسیه برنامه اقدام جهانی برای معلولان در دهه 1980 ضمن رویکرد به توسعه، پیوند انسان با جامعه را به لحاظ اینکه انسان موجود اجتماعی است مورد توجه قرار داده و مشکلات پزشکی را فردی، اما مفهوم توانبخشی در مشارکت اجتماعی قرار دارد. پس از آن پیشنهاد شد کودکانی که به مدارس ویژه می رفتند  در مدارس عادی تلفیق گردند . یعنی جداسازی معلولان را از سایر اقشار اجتماعی کنار بگذارند. به عنوان مثال در کانادا شهرکی برای معلولان ساختند و نامش را " بهشت معلولان " گذاشتند ، اما به لحاظ جدایی از سایر مردم، بهداشت روانی معلولان به شدت صدمه دیده و با برداشتن تابلوی " بهشت معلولان " خودشان تابلوی دیگری را با عنوان " اینجا جهنم معلولان است " را نصب کردند. به عبارت دیگر کودکان معلول در ارتباط با کودکان طبیعی که تاکید می کنم از مهد کودک ها باید آغاز شود (قانون سال 1370) اتکاء به نفس و زدودن نگرش منفی نسبت به کودکان معلول را با اراده ملی و جهانی از بین برد.

با توجه به اینکه جنابعالی همواره در خصوص  قطعنامه 1993 مجمع عمومی سازمان ملل با عنوان " مقررات استاندارد  برابر سازی فرصت ها " مقالات و سخنانی داشته اید لطفا در مورد این  قطعنامه توضیحاتی ارائه فرمایید؟

پس از مصوبه برنامه اقدام جهانی برای معلولان از 1983 تا 1992 به عنوان دهه معلولان، برای کنشگران، NGO ها و محققین و کارشناسان سازمان ملل متحد خصوصا سازمان بهداشت جهانی (WHO) توسط سازمان ملل اعلام گردید تا از وضعیت معلولان جهان خصوصا در کشور های در حال توسعه  اطلاعات جمع آورس شود. در این راستا برخی تعداد معلولان را 3 درصد جمعیت و برخی کارشناسان تا 10 درصد جمعیت تخمین زدند. این رقم بین کشورهای درحال توسعه و کشور های توسعه یافته متغییر بود. به همین لحاظ قطعنامه مقررات استاندارد برابر سازی فرصت ها برای معلولان ، در مقدمه  خود اعلام کرد که معلولیت نقص است نه بیماری! پس معلولن با فرصت های برابر با سایر اشخاص  سالم می توانند در مسائل فرهنگی، اقتصادی، مدنی و اجتماعی مشارکت داشته باشند.

این قطعنامه سر فصل های مختلفی دارد که از دوران کودکی تا مرحله اشتغال و مشارکت اجتماعی را در بر می گیرد که نخستین با این قطعنامه را ترجمه و در یکی از سمینارها  اطلاع رسانی کرده ام. متعا قب  آن به این نتیجه رسیدم که باید به جای قطعنامه که ضمانت اجرایی کمتری دارد، کنوانسیون حقوق معلولان مورد توجه قرار گیرد و بدین منظور بخشی از مقالاتم را به آن اختصاص دادم.

وضعیت فعلی کودکان معلول در ایران  را چگونه می بینید و چه پیشنهاداتی برای بهبود وضعیت موجود دارید؟

در خصوص وضعیت این دسته از کودکان دو مشکل وجود دارد:

1-       خانواده های بسیاری هستند که مشخصات  فرزند معلول خود را به  مراجعین آمارگیر ارائه نمی دهند

2-       عدم ارائه آمار کامل از سوی سازمان بهزیستی به تفکیک بودجه سرانه آنان.

هنوز گزارش مشروحی از سوی رئیس سازمان بهزیستی در رسانه های جمعی در خصوص عملکرد آنان در این حوزه و بودجه اختصاص یافته مشاهده نشده است. برای اجرایی کردن قانون جامع حمایت از معلولان که دارای نقایص فنی است و کنوانسیون حقوق معلولان که جزو منابع حقوق ایران به موجب قانون مدنی است باید یک کارگروه در مدیریت توانبخشی مبتنی بر جامعه (C.B.R) تشکیل تا از وضعیت معلولان کودک مطلع و برنامه  ارائه داد. اختصاص یارانه ها با توجه به رشد تورم برای معلولان کافی نیست. برای خانواده های معلول فرهنگ سازی نشده، دیگاه جامعه نسبت به معلولیت منفی است، پیشگیری اولیه برای جلوگیری از تولد کودک معلول فراگیر نشده است، موسسات توانبخشی در بخش خصوصی باید بیشتر مورد توجه قرار گیرند. در آموزش و پرورش استثنایی جنبه های کاربردی تر خصوصا برای معلولان ذهنی مورد توجه قرار گیرد و در نهایت از سرمایه گذاری در بخش خصوصی در خصوص لوازم توانبخشی و تکنولوژی مرتبط  حمایت شده و موازی کاری نظیر برخی نهاد های عمومی در کنار سازمان بهزیستی از بین برود.

شما به برخی مشکلات کودکان معلول در ایران اشاره کردید، آثار معلولیت  کودکان بر خانواده ها چگونه است؟

معلولیت یک آسیب اجتماعی است که نه فقط کودک معلول را در چرخه زندگی دچار مشکل می کند  بلکه خانواده و جامعه را نیز در این مشکلات درگیر می نماید. این موضوع در علم جامعه شناسی به اصل تاثیر متقابل مشهور شده است. عدم رعایت پیشگیری اولیه و پس از تولد کودک معلول در پیشگیری ثانویه، یا به عبارت دیگر گسترش معضلات پدیده معلولیت هزینه سنگینی را بر دولت و خانواده تحمیل خواهد کرد. خانواده بطور  بهداشت روانی خانواده آسیب می بیند و  هزینه سنگین  توانبخشی پزشکی  گریبان خانواده را می گیرد و آثار منفی نظیر اختلافات خانوادگی و طلاق، ارتکاب جرائم توسط اعضاء خانواده برای جبران تعادل زندگی این خانواده ها را تهدید می کند. مهاجرت به کلانشهر ها برای دسترسی به توانبخشی و مشکل تهیه دارو و وسایل توانبخشی (از قبیل ویلچر و سمعک و...) حتی تهیه دارو در بازار آزاد برای کسانی که نیاز مند دارو و تکنولوژی پیشرفته هستند، فشار مضاعفی را بر خانواده ها تحمیل  کرده تا جایی که می کویند در خانواده ای که یک کودک معلول به دنیا می آید، یک کودک طبیعی به خاطر عدم توجه در نظام خانواده می میرد.

آیا مقایسه ای بین وضعیت کودکان در کشورهای در حال توسعه در خصوص مکانیزم های حمایتی با کشور های توسعه یافته انجام شده است؟

در کشور های توسعه یافته – کودکان معلول از دوران تشخیص معلولیت از انواع کمک های دارویی، بهداشتی، مددکاری در منزل  و پزشک خانواده برخوردارند اما در کشور هایی که فاز انتقال را طی می کنند عواملی نظیر عدم تخصیص بودجه کافی در برنامه ریزی معلولیت ها، شیوه های غیر علمی حاکم بر توانبخشی و آموزش کودک استثنایی و فقدان جنبه های علمی آموزش کاربردی برای آمادگی مشارکت اجتماعی موجب شد که خانواده های معلولان به شکل گروهی خصوصا با پایان گرفتن دوران آموزش مدارس کمتر در موسسات توانبخشی مشارکت نمایند.  این مهم بعضا مورد سوء استفاده هایی خصوصا در بخش خصوصی شده است. فشار کار مضاعف خانواده های معلول، چالش های خانوادگی و انواع بیماری های روانی را در بردارد. خصوصا در طبقه متوسط فرهنگی که برای آینده کودک معلول خود چشم انداز روشنی نمی بینند و در هراس دائمی هستند.

با توجه به خلا آماری در خصوص تعداد کودکان معلول آیا می توان آماری مبتنی بر احتمالات در ایران و جهان نسبت به شاخص های کودک معلول ارائه داد؟

طبیعتا پاسخ مثبت است. اگر با توجه به رشد کشور های توسعه  یافته مبنای آن را 3 درصد جمعیت کشور بگیریم، در کشور های توسعه نیافته ای چون ایران باید تا 10 درصد کودک متولد شده را در زمره معلولان محاسبه کرد. این مهم به شکلی در قانون جامع حمایت از کودئکان معلول تصریح شده است، به عنوان نمونه قانون می گوید 10 درصد از مسکن تولیدی باید به معلولان  و خانواده های آنان تعلق گیرد. چرا که تمرکز ثروت و سقوط طبقه متوسط خصوصا فرهنگی از یک سو و عدم آشنایی با پدیده معلولیت در اقشار زحمتکشان و هراس پزشکان در کورتاژ طبق قوانین موجود مشکلات عدیده ای را فراهم آورده است. از دیگر سو بر مبنای تحقیقات بعمل آمده در سازمان بهداشت جهانی تعداد کودکان معلول را 600 میلیون نفر اعلام کرده اند یعنی 10 درصد. همانگونه که در قطعنامه برابر سازی فرصت ها اعلام شده است جهل و غفلت و عوامل اقتصادی موجب افزایش معلولیت ها در جهان شده است ف پس این پدیده خاص ایران نیست.

از وضعیت استثمار کودکان معلول و سایر آسیب های اجتماعی چه اطلاعاتی دارید؟

استثمار کودکان معلول کمتر اتفاق می افتد اما سوء استفاده جنسی پس از دوران بلوغ یا خشونت علیه کودکان معلول بیشتر مورد توجه است. متاسفانه در ایران که باید با توجه به رشد انبوه سطح کارشناسی معلولیت ها هنوز هر مددکار برای یک خانواده یا پزشک خانواده محقق نشده و پدیده آسیب های اجتماعی مکتوم مانده است. به همین لحاظ گزارش ها در خصوص کودک معلول در معرض آسیب های اجتماعی کمتر مورد توجه قرار گرفته است.

در پایان با توجه به تجارب شخصی، جه توصیه ای به متولیان امور، جامعه و خانواده معلولان دارید؟

با توجه به حاکمیت نکرش منفی جامعه نسبت به معلولیت، خانواده ها باید سازمان های غیر دولتی مستقل و غیر سیاسی به ثبت برساند و برای مطالبات خود را در قالب این تشکل ها و بر اساس کنوانسیون حقوق معلولان پی گیری کنند و با سایر NGO های جهان سومی و توسعه یافته ارتباط برقرار کنند و به صورت یک شبکه برای حل مشکلات خود عمل کنند.رویکرد به سوی تشکل های مردمی و دموکراتیک استیفاء حقوق کودکان معلول را در رابطه با دولت ها ارتقاء خواهد داد.

معلولیت نباید باعث زندانی شدن کودک در خانه و محرومیت از چرخه های حمایتی شود. داشتن برنامه با توجه به روح و متن کنوانسیون حقوق معلولان و تجربیات مقررات استاندارد سازی برابری فرصت ها برای معلولان می تواند در تصمیم سازی دولت ها نقش تعیین کننده ای ایفا کند. خانواده های معلولان با مطالعه اسناد حقوق بشر، به تحقیقات دانشگاههای ایران مراجعه کنند تا درد مشترک خود را دریافته و مطالبات کودک خود را خواستار شوند. دولت هم باید روابط مراکز پژوهشی خود را با دانشگاه ها بطور عملی گسترش دهد.

در تحلیل آخر اینکه با نگرش اجتماعی باید به سوی معلولان رفت و آن را نه صرفا یک بیماری بلکه یک نقص و محدودیت پایدار جسمی  و ذهنی دانست. چرا که سازمان جهانی کار تاکید دارد پس از طی دوران کودکی و رسیدن به مرحله اشتغال معلول شاغل دیگر معلول نیست.

با سپاس از شما.

تهیه کننده: المیرا آملی

منبع: انجمن حمایت از حقوق كودكان  http://www.irsprc.org/default.aspx?lang=Fa




دیدگاه ها : نظرات